VALENTINA

Da quando papà si ammalò, tutto cambio in famiglia, ma vi posso assicurare che sono stati tanti anche i lati positivi di questo cambiamento: l’unione tra di noi soprattutto a livello comunicativo si è rafforzata molto ed inoltre si iniziano ad apprezzare tante piccole cose per la maggior parte della gente scontate e ci si rende davvero conto cosa vuol dire avere una famiglia unita ed esser sani.

Salve, sono Valentina la figlia di un ex paziente di IPF. Ex perché al momento papà non è più con noi e ci protegge dall’alto; avrei voluto tanto che ora fosse lui al mio posso a scrivere questa testimonianza, ma purtroppo il destino ha voluto che lui continuasse a vivere felice, non più tra noi ma in cielo con gli altri nostri cari che non ci sono più. Papà ci ha lasciato il 9 Luglio di quest’anno, ma prima di riassumervi brevemente la sua storia voglio sottolineare che non voglio assolutamente che questa sia una testimonianza scoraggiante, anzi voglio che sia un input per tutti gli ammalati e per i loro famigliari di speranza, di forza e coraggio, ma soprattutto una spinta a non mollare mai anche quando tutto sembra perduto. So che questo sarebbe il messaggio che starebbe scrivendo papà, perché lui è sempre stato il primo a non mollare mai, a lottare e non arrendersi per cercare di sconfiggere la malattia, e quindi so che in questo momento sta concordando con le mie parole.

A papà è stata diagnosticata la malattia nel Luglio del 2007, ma per 3 anni l’evoluzione è stata molto lenta. Iniziata la cura base di cortisone e aziotropina presso l’ospedale di Mirandola, ma vedendo scarsi risultati, ci siamo rivolti per una visita a Modena presso il Marp, dove abbiamo conosciuto un team di medici che poi nel tempo sono diventati oltre che dottori, amici, confidenti e psicologi per papà che attendeva con ansia le visite di routine per ricevere qualche parola di speranza e conforto. Nell’marzo del 2010 papà decise di incominciare la cura alternativa con il Pirfenidone anche perché fin dall’inizio ci avevano detto che il cortisone era solamente una cura pagliativa. Questo nuovo medicinale invece avrebbe probabilmente portato ad un rallentamento del decorso della malattia. I risultati del rallentamento della malattia tardavano ad arrivare, ma papà è sempre stato confortato dai medici che dicevano che per vedere i primi risultati ci sarebbero voluti 15/18 mesi e che poi, come per qualsiasi medicinale, non tutti i pazienti rispondevano allo stesso modo. In un momento di sconforto, decisivo fu l’incontro con il professor DuBois. Durante tale conferenza papà ha potuto togliersi vari dubbi sull’inefficacia/efficacia del medicinale e ricevere come sempre parole di conforto dal professor Luca Richeldi e dalla Professoressa Cerri che per lui erano pilastri fondamentali. Ricordo ancora quando uscimmo dalla conferenza, sembrava ringiovanito, tanto che riuscì ad arrivare alla macchina parcheggiata a 200 m dall’ingresso del policlinico senza mai fermarsi e ciò era tanto che non capitava. I giorni passavano e nonostante papà vedesse la maggior fatica nella attività di routine non si scoraggiava e continuava a compiere le sue passeggiate con mamma per portare a spasso il nostro cane che lo aveva aiutato tanto nel fargli fare esercizio fisico. Ad aprile 2012 notando tutti un repentino peggioramento decidemmo di recarci a Padova a dal professor Rea, per metterlo in lista per il trapianto..speranza di salvezza, inizialmente accettata con fatica, alla quale papà però col tempo si era aggrappato e dava dato la forza di continuare a lottare. A maggio 2012 viene ricoverato 10 gg a Padova e fortunatamente gli esami andarono bene e lui fu messo in lista. Primo gradino superato! Ora iniziava il percorso verso la chiamata che però per papà era un ancora di salvezza per cui nonostante la malattia affrontava con coraggio. Poi il 29 maggio, da noi arrivò il terremoto e da quel gg inizio il vero decorso. Abitando al terzo piano, fummo costretti ad essere ospitati a casa di un amica in campagna perché papà che ormai era da 2 mesi in ossigeno terapia 24/24 ore non avrebbe potuto sopportare altre scosse e scappare velocemente. Il 9 Giugno si sveglio con la febbre alta; ricoverato a Modena gli fu diagnosticato una polmonite e fu messo sotto cura antibiotica. La situazione però non accennava a migliorare tanto che la notte del 23 giugno, papà si senti male e nonostante l’ossigeno al massimo la saturazione non saliva, così fu trasportato in rianimazione e la sera stessa a Padova d’urgenza dove se un miracolo avrebbe fatto arrivare i polmoni, papà aveva ancora alcune speranze di sopravvivere. Arrivato a Padova in fin di vita fu rianimato e i valori ristabiliti..ora doveva avvenire il miracolo..ma tutti noi non avevamo perso le speranze. Sapevamo che lui avrebbe tentato il tutto e per tutto e noi stavamo facendo il suo volere. Il miracolo arrivò 2 giorni dopo l’arrivo a Padova..il 26 giugno papà fu trapiantato: secondo gradino superato! L’operazione andò per il meglio e papà cominciava a riprendersi, ma purtroppo una brutta infezione ce lo portò via il 9 Luglio. Nonostante il termine di questo breve racconto, come dicevo all’inizio, vorrei che queste righe siano un messaggio di conforto per i malati e i loro famigliari che lo leggeranno, anche perché credeteci sono tante le storie a lieto fine che ho potuto conoscere in questo percorso, Giovanna Corder ne è solamente uno dei tantissimi esempi. Da quando papà si ammalò, tutto cambio in famiglia, ma vi posso assicurare che sono stati tanti anche i lati positivi di questo cambiamento: l’unione tra di noi soprattutto a livello comunicativo si è rafforzata molto ed inoltre si iniziano ad apprezzare tante piccole cose per la maggior parte della gente scontate e ci si rende davvero conto cosa vuol dire avere una famiglia unita ed esser sani. E’ proprio per questo che la nostra famiglia, composta da 5 persone + il nostro cagnolino Pepe ( come diceva papà..unico uomo di casa insieme a lui che veramente lo capiva e mai lo contraddiceva), ha lottato fino all’ultimo insieme a papà perché credevamo tutti nella sua guarigione. Ora papà ci protegge dall’alto.. il Signore lo ha voluto accanto a lui e da lassù lui sta svolgendo meglio che mai il suo ruolo come faceva quando era tra noi.. Purtroppo non potrà essere accanto a me il 7 settembre dell’anno prossimo quando mi sposerò, cosa a cui entrambe tenevamo tanto, ma io so che quel giorno sarà più presente che mai. Continuerò per lui la lotta contro questa e le altre malattie rare.. e sono sicura che grazie alla ricerca, alla competenza medica e all’amore delle persone che circondano i pazienti queste Bestie saranno sconfitte, perché anche lui ne era sicuro. Le mie parole d’ordine, che spero diventeranno tali per tante altre persone che leggeranno questa testimonianza sono: crederci, sperare e non mollare mai. Me lo insegnò il mio papà e non smetterò mai di ricordarlo a tutte le persone in difficoltà, perché grazie a lui io ora ci credo veramente.

Valentina