GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2014 | CONVEGNO

GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2014 | CONVEGNO

01 March 2014 08:00 - 13:00

(Save to cal)

Modena, Italy

Info ed iscrizioni: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it." style="font-size: 10pt; ">This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. | www.fuoridalbuio.it 


Nel suo settimo anno, la Giornata delle Malattie Rare promuove la solidarietà;

Il Tema: Care e lo Slogan: Join Together for Better Care

ci ricordano che la lotta contro le malattie che colpiscono piccole popolazioni in ogni paese e la cui conoscenza è scarsa e isolata, richiede la cooperazione internazionale.

Prendersi cura di persone affette da una malattia rara ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. Alcuni pazienti sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature. Care può consistere di attrezzature speciali, visita medica di esperti, terapia fisica, i servizi sociali, le medicine, sollievo per i familiari, e molto altro. Per la maggior parte i bambini e gli adulti che vivono con una malattia rara, cure primarie è fornita da membri della famiglia.

Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti nella comunità delle malattie rare ad unirsi per una migliore cura.

I pazienti e le loro famiglie che si sentono isolati dalla rarità della loro malattia dovrebbero sapere che ci sono più di 6000 diverse malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutta Europa e Nord America da sola e milioni e milioni di altri in tutto il mondo. La maggior parte di queste malattie sono genetiche, grave, cronica e debilitante. Ogni malattia è diversa, ma che influenzano le persone in modi simili. Unire insieme può aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare soluzioni comuni per la cura e ricordare loro che non sono soli.

Gli operatori sanitari, ricercatori, aziende farmaceutiche e politici anche spesso si sentono isolati nella loro lotta per trovare e fornire assistenza per le malattie rare. L'esperienza dimostra che portare conoscenze e risorse insieme dispersi per le persone affette da malattie rare è il modo più efficiente ed efficace per mobilitare le pazienti per la cura e le famiglie hanno bisogno e meritano.

In Europa, ci sono diverse aree in cui l'accesso alla cura delle malattie rare sta avanzando:

Plasmare le politiche per migliorare l'accesso ai medicinali per le malattie rare

Identificare e migliorare l'accesso ai servizi sociali specializzati per le malattie rare

Centri di competenza e reti europee di riferimento per le cure mediche di esperti

Piani di malattie rare nazionali per i paesi dell'Unione Europea ... e oltre

Il tema per il 2014 mette in luce che le molte sfaccettature della cura delle malattie rare rappresenta un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. Promuovere a livello locale e nazionale per migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie è necessario.

Considerando le malattie rare in una prospettiva internazionale è anche essenziale per mandare un forte messaggio di speranza per i milioni di pazienti affetti da malattie rare e le famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta, unita rete internazionale di solidarietà. 

Quest'anno Giornata delle Malattie Rare incoraggia noi di continuare a trovare modi per lavorare insieme per fornire i diversi tipi di assistenza che le persone che vivono con un bisogno malattia rara.

Uniamoci per una migliore cura!

Il Convegno aperto alle scuole offre una panoramica di modelli d'approccio alle malattie rare in diversi ambiti - sociale, scientifico, medico sanitario, economico - esportabili e sostenibili, messi in atto dalle diverse figure coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti.

Questi ultimi saranno protagonisti della Giornata delle Malattie Rare e racconteranno le loro esperienze di stage presso i dipartimenti dell'AOU Policlinico di Modena e le aziende farmaceutiche, che si occupano di malattie rare.

Saranno presenti al Convegno medici e ricercatri attivi in progetti internazionali che ci illustreranno strumenti e strategie di condivisione delle conoscenze, applicati ai progetti di studio e ricerca del Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena.

In particolare sarà illustrato un progetto internazionale a favore di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica nato nel 2012 grazie alla cooperazione di associazioni della comunità europea.

Si parlerà di Medicina Narrativa e delle sue possibili applicazioni a favore dei malati rari, dei gruppi di supporto dedicati a pazienti con Fibrosi Polmonare e ai loro familiari, di strumenti diagnostici innovativi, della cultura del "dono" e di tanto altro ancora.

Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2014 e Unisciti per un’assistenza migliore!

La Giornata delle Malattie Rare 2014 accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l'attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.

L’assistenza alle malattie rare può significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.

Celebrata l'ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l'attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.

Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione è cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008. L’edizione dello scorso anno ha visto la partecipazione di centinaia di associazioni di pazienti da oltre 70 diversi Paesi e regioni del mondo.

Malati rari, famiglie, ricercatori, professionisti del settore sanitario e tutti i membri della comunità delle malattie rare, te compreso, unitevi per una assistenza migliore!






AOU POLICLINICO DI MODENA

Policlinico, Largo del Pozzo, 71, 41125 Modena MO, Italia Get directions

Ohanah Event Images